Un pas vers la vie a été choisie pour bénéficier de la générosité viticole de la 55ème édition de la Vente des hospices de Nuits-Saint-Georges. La belle et lumineuse Eglantine Eméyé a pu ainsi sensibiliser l’opinion publique à la cause de l’entourage des enfants autistes.

 

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L ’autisme ne touche pas que les enfants, certes ils souffrent mais il faut aussi penser aux aidants, aux familles qui s’épuisent. » En une phrase, la belle Eglantine Eméyé résume le sens de son combat, à la fois collectif et personnel.

A travers son fils Samy, la problématique de l’autisme fait désormais partie de son quotidien. Depuis qu’elle est directement concernée, la journaliste et animatrice télé use de son charme et de sa notoriété pour faire entendre la voix de ceux qu’on n’entend pas ou trop peu, ces parents laissés seuls face à leur réalité.

Eglantine était début mars à Nuits-Saint-Georges, à la cuverie des Hospices de Nuits, au moment de la dégustation sur fût des pièces de vin promises à la vente aux enchères. L’une d’elles le sera au profit de son association, Un pas vers la vie. Au-delà de l’argent qui est le moteur évident d’une telle action, il faut prendre acte du retard français en la matière, par rapport aux Etats-Unis ou à certains voisins européens. « Nous manquons cruellement de place, alerte Eglantine, les familles se tournent encore beaucoup trop vers la Belgique. On a trop longtemps mis le handicap de côté, le réveil est tardif et rude. »

Ailleurs les enfants autistes vont à l’école et intègrent des structures adaptées. Chez nous, malgré plusieurs plans dédiés, le chemin pour y arriver est encore long.

Se sentir inutile

Le défaut de structures pousse les familles à faire des choix. Souvent, les mères doivent renoncer à leur carrière. Sept jours sur sept, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, l’enfant autiste sollicite l’un des parents et l’oblige à une forme d’isolement. « On se presse d’aller aux toilettes de peur de laisser son enfant se faire du mal, on se lève plusieurs fois par nuit, c’est une logistique permanente. » L’épuisement est inévitable.

Mais comment imaginer le vécu de la mère d’un enfant polyhandicapé ? « Ce qui est difficile, c’est de ne pas comprendre et de ne pas être compris, c’est cette perte de repère dans la relation parent-enfant. »

Pourtant maman d’un autre enfant, Eglantine a dû réapprendre à vivre avec cet enfant-là. Bien cruel, car « vous le voyez souffrir avec le sentiment d’être inutile. » Eglantine Eméyé, comme tous parents confrontés cette situation, a donc cherché les bonnes solutions. Que celles-ci fassent débat ou pas, importe peu. Seul le bien-être de l’enfant compte.

L’instinct maternel, cet amour inconditionnel pour la chair de sa chair est souvent le juste repère. « C’est l’amour qui fait tenir, notamment quant, au fil du temps, on donne mais que l’enfant ne peut rien rendre. » Samy fait des progrès. Il parvient désormais à partager des sentiments avec sa mère.

Une première victoire dans un rude combat auquel ont participé les acheteurs de Nuits-Saint-Georges, ainsi que ses présidents de la vente, Frédéric Diefenthal et Thierry Beccaro.

Un pas vers la vie veut en effet créer une maison de répit pour y accueillir les enfants, le temps d’un week-end, voire d’une semaine. L’action solidaire de la côte viticole va ainsi accélérer l’aménagement d’un bâtiment acquis à Pierrefeu-du-Var.

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